За інформацією: Суспільне Чернівці.
Маргарита. Леся Парубок
Коли Маргариті було 10 місяців, Лесі запропонували пофотографувати дітей із синдромом Дауна для виставки. Це був її перший подібний досвід. У зйомках брали участь діти та молодь різного віку — від немовлят до 20 років.
"Я намагалася сфотографувати їх гарними — не такими, як колись побачила в інтернеті. Хотіла, щоб жінка, яка народить дитину з таким діагнозом і шукатиме інформацію в мережі, побачила гарних дітей, які мають свій характер".
Маргарита після народження . Леся Парубок
Самостійність та інклюзія
У побуті Маргарита вже досить самостійна: вона сама одягається до дитячого садка та виконує гігієнічні процедури. Леся розповідає, що донька — її головна помічниця, яка може принести необхідну річ чи допомогти у дрібних справах. Проте за цією легкістю — тривале навчання.
До дитячого садка дівчинка пішла у три роки. Спершу адаптація тривала годину-дві, а зараз Маргарита проводить там більшу частину дня — до 15:00–16:00 години. Вона відвідує інклюзивну групу, де з нею займаються за спеціальною програмою. Окрім садка, дівчинка ходить на плавання, масаж та заняття з іпотерапії.
"Я ставлюся до неї як до звичайної дитини. Усе, що я робила для старшого сина, пропоную і їй. Можливо, нам просто потрібно трохи більше часу на певні завдання, але вона вчиться. Достатньо показати два-три рази — і Маргарита вже повторює".
Родина Парубок. Леся Парубок
Спільний час та нові цілі
З народженням Маргарити сім’я почала частіше проводити час разом: вони гуляють у парку та ходять на канатну дорогу.
"Діагноз ніяк не вплинув на нашу любов — менше любити ми її не стали. Навпаки, мені здається, навіть дужче. Хочеться дати їй усе, показати цей світ. Мої друзі часто кажуть, що Маргарита проживає своє найкраще життя, бо отримує від нього максимум: спілкування та всебічного розвитку. Ми з чоловіком працюємо над цим".
Через супутні стани, пов’язані із синдромом Дауна, у дівчинки наразі нечітка вимова. Тому наступна велика ціль Лесі — запустити мовлення та навчити доньку розмовляти до того, як вона піде до школи.
Маргарита з батьками. Леся Парубок
Непарні шкарпетки як символ підтримки та солідарності
Всесвітній день людей із синдромом Дауна щороку відзначають 21 березня. Цю дату обрали не випадково: вона символізує наявність третьої хромосоми у 21-й парі — генетичну особливість, що спричиняє синдром. У цей день в Україні та світі люди вдягають яскраві непарні шкарпетки як символ додаткової хромосоми.
Леся підтримує цю акцію від народження доньки. Вона купує тематичні шкарпетки у громадських організацій, які спрямовують частину прибутку на табори та реабілітаційні заходи для дітей із трисомією.
"Суть акції в тому, що ми взуваємо різні шкарпетки, аби на нас звернули увагу. Це дає можливість пояснити, що відчувають наші діти під поглядами перехожих.Часто люди помічають лише те, що "щось не так": не такий розріз очей, не така вимова чи поведінка. Усі на це звертають увагу. Ця акція демонструє: шкарпетки можуть бути різними, але ми всі — рівні".
Що відомо:
- В області 149 дітей із встановленою інвалідністю у звʼязку із трисомією 21-ї пари. З них дев’ятьом такий діагноз встановили у 2025 році. Про це у коментарі Суспільному сказала начальниця обласного департаменту охорони здоров’я Наталія Свестун.
Читати ще
Читати ще
“Запитували, чи не хочу відмовитися від дитини”: як сім’я у Чернівцях виховує двох доньок із синдромом Дауна
Повідомляйте про важливі події з життя вашого міста чи села команді Суспільне Чернівці — пишіть на пошту редакції новин: [email protected]
